Entrepôts de données de santé pour la médecine de ville : des obligations surmontables

Le 2 septembre 2024, SOS Médecins a annoncé avoir reçu le feu vert de la Cnil pour constituer son propre entrepôt de données de santé (EDS). Baptisé Contact, il est l’un des premiers EDS de médecine de ville, la tendance étant plus développée dans les établissements de santé. Mais, qu’il s’agisse de la ville ou de l’hôpital, ces bases de données doivent respecter le cadre juridique, avec les spécificités liées au traitement des données de santé … données sensibles obligent.

Boostés par le big data et le virage du numérique en santé, de nombreux entrepôts de données de santé (EDS) ont vu le jour en France, ces dernières années. De manière générale, ils sont créés pour collecter et disposer de données massives. Ils peuvent notamment être réutilisés dans le cadre d’études, de recherches et d’évaluations dans le domaine de la santé. « Généralement, ces bases de données sont constituées pour une durée d’au moins 10 ans, précise la Cnil sur son site. L’objectif est d’obtenir un volume de données important. Elles peuvent être alimentées par de multiples sources (professionnels de santé, patients, pharmacies, établissements de santé, etc.). »

Outils de recherche et de pilotage

S’ils se développent très majoritairement dans les établissements de santé ou chez les industriels, les EDS sont beaucoup plus rares en médecine de ville. « Entre l’ingénierie, le financement, la dimension juridique… ce type de projet peut paraître assez lourd, admet Eric Falco, directeur du projet d’EDS Contact porté par les 64 associations de la fédération SOS Médecins France. Il nous a fallu deux ans de travail jusqu’à l’obtention de l’autorisation de la Cnil. L’enjeu pour nous est de combler un trou dans la raquette des données de santé en collectant pour la première fois des données liées aux soins non programmés en médecine